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抑郁症互助组织16年仍困在发展初期
  2016-03-31 08:54:39  作者:记者 赵朋乐 赵力  来源:新京报

   抑郁症帮扶组织稀缺,活动缺乏专业指导及资金支持;公益示范项目起步遇阻
  无论病轻病重,每个抑郁症患者都想回归社会。这样一个缺少亲人关爱和社会理解的群体,非常期待能够有一个地方可以卸下压力,放松心情,并且在互助中解决一些实际困难。
  这也是尚善基金会、阳光工程心理互助论坛、郁今香等公益组织想要做到的。
  线上社群、线下活动、互助小组,这些组织在不断地探索、发展,做着各种努力想为抑郁症患者提供更有力的支撑。
  随着影响扩大,它们的困境也日益凸显,成员争执、社会环境、资金筹备、组织者专业性等,每一方面都有可能成为棘手的短板,让人感觉有心无力。
  上海郁今香负责人老孙表示,抑郁者互助团体从2000年发起至今,仍处于发展初期。
  从2000年“阳光工程爱心行动”发起,我国“郁友”互助渐露雏形,至今16年过去了,目前全国只有少数几家抑郁症互助组织,比较活跃的仅有阳光论坛、上海郁今香和杭州郁今香。
  除了北京、上海较为活跃外,其余地区的线下活动时有时无,没有形成规模。
  一个可以脱去外壳的地方
  如果有一个抑郁症患者可以脱去“外壳”的地方,那就是“郁友”(抑郁症朋友)们开展互助活动的现场。
  研究抑郁症的多名医学界专家普遍认为,郁友组织开展的活动,是帮助抑郁症患者“回归社会”的有效做法。
  80后的曼文(化名)是一家科技公司职员,朝九晚五,生活简单规律,瘦瘦的她笑起来眼角弯弯,声音清脆甜美。
  谁也想不到,曼文患有社交恐惧症,随后发展为抑郁症,经过数年药物治疗,目前仍在吃药调理。
  渴望被理解,也渴望被尊重。在寻医问药的同时,曼文也在寻找着属于自己的“圈子”。几年前,她加入了“阳光工程心理互助论坛”,结识了论坛负责人长风。在这里,抑郁症患者“抱团取暖”,互帮互助,彼此之间以“郁友”相称。他们会不定期组织“郁友”参加一些集体活动,包括散步、读书会、卡拉OK等形式。
  她很依赖郁友的组织,每隔半个月,她会主动参加抑郁症自助团体办的聚会,每次人数不多,但却能畅所欲言。同是抑郁症患者,他们之间交流没有掩护与障碍,“只有郁友之间才有的聊,和普通人说是对牛弹琴。”
  曼文身边郁友的活动通常是聚会,一拨人在一起聚餐,说说彼此的烦闷和应对外界的方法。
  “在这里你就不用带壳了,想说什么就说什么吧。”郁友们互相安慰。
  曲终人散的时候,在地铁站,郁友分手时,他们都会程序式地拍照留念,快门按动的那一刹那,没有人说“茄子”,所有人紧握拳头,高喊的是“抗击抑郁”。
  分别的另一个“仪式”是相互拥抱,郁友们互抱的时间很长,每个人都用力拍打对方。
  稀缺的帮扶组织
  这样的郁友聚会多只在北京这样的大城市存在,患抑郁症18年的杨思明一直渴望郁友活动却不可触及。
  他曾问过在运城医院的医生,得到的回答是,小城市少有这样的组织。
  有一次,他通过网络知道了一个郁友的微信群,加进去后,每天忙完地里的活,他会拿手机跟郁友聊聊天。妻子认为,他越跟郁友接触病会越重,他也想忘了自己患有抑郁症这件事,终于有一次,他下定决心退了群。
  可是痛苦并没有退却。他再想加入时,那个群已经满了。
  “回归社会和家庭,拥有稳定的工作、和谐的人际关系及健康的爱,这是抑郁症康复的表现。”阳光互助论坛的组织者长风一直这么认为。他2003年开始负责阳光论坛,本身曾有十几年抑郁史,走出抑郁症阴霾的他,用自己的实际行动和亲身经历,帮助抑郁症患者们摆脱疾病的困扰。
  近年来,论坛的成员不断增加,甚至一些外地的抑郁症患者也慕名而来。
  专程从天津赶来参加活动的抑郁症患者张伟(化名)很认同这种互助的形式,但天津没有类似成形的组织。“不同地区人们的接受程度不一样。就全国整体来说,类似的组织还是比较少的,资源有些失衡。”
  对于抑郁症群体来说,相关的帮扶组织并不多见。知名度较高的有北京尚善公益基金会、阳光工程心理互助论坛和上海郁今香心灵成长互助会。如抑郁症本身一样,每个帮扶组织成立的背后,也都有着令人悲伤的故事。
  2011年10月25日,青年演员尚于博因抑郁症自杀身亡。次年的这一天,尚于博的母亲毛爱珍创立了中国第一家促进抑郁症防治的“北京尚善公益基金会”,力图宣传普及抑郁症防治知识,帮助更多人对抗抑郁症;“阳光工程爱心行动”则是2000年3月在北大发起的,是中国第一个抗击抑郁症的互助组织;“郁今香”创始人陈巍同样有10多年的抑郁史。
  而作为目前国内较大的公益互助交流平台,阳光工程心理互助论坛也仅覆盖了7万多会员。
  北京、上海这样的大城市互助会数量都屈指可数,可以想见,类似的组织在中小城市更难找到。
  组织者困境
  线下活动也没有长风想象的顺利,他坦言,目前最活跃的也就北京、上海。
  “吃饭是最有效的形式,大家可以边吃边聊,没那么拘谨。”提起这种互助形式,长风说,“我们没有严格的秩序,有些人聊着聊着就成了朋友。”但近年来论坛慢慢衰落,郁友转移到QQ群、微信群,目前微信群有700多人。
  由于创办人外国国籍的身份,阳光工程心理互助论坛一直没有注册公益组织。现在论坛挂靠在仁泽慈善基金会,长风说,这主要就是为了有合法身份,线下互动也是独立运作。
  为了寻求新的互助形式,长风成立了北京阳光爱尚文化传播有限公司。互助小组活动资金主要来自心理咨询,公司也对大学生进行公益咨询,收取少量费用。
  “很难找到适合的组织者,能力、精力都是问题。”长风说,公益组织不能解决所有问题,主要靠互助自助。
  阳光论坛目前的组织主力是李林(化名),他是位双向情感障碍(躁郁症)患者,患病二十多年,40多次电击治疗,使他丧失了部分记忆。他也希望,有更多的人可以和他一起做这件事,让线下活动活跃起来。
  运行较为成熟的北医六院抑郁症自助团体亦面临同样的情况,发起人梁舒(化名)介绍,自助团体里有10多个固定成员,但真正能称得上骨干成员和志愿者的并不多。
  对此尚善基金会秘书长伍华介绍,目前资助的组织有阳光论坛、上海郁今香和杭州郁今香。
  “阳光论坛曾经想做全国的站点,但是还没有做起来。”伍华说,摊子铺得太大,反而不好推广。
  阳光论坛在赣州曾经做了一个“抑路奔跑”社群,微信群里达到400多人,但是一个多月就坚持不下去了。伍华分析,牵头人也是抑郁症患者,规模太大,患者往往承受不了巨大的压力。
  上海郁今香公益组织的牵头人陈巍,曾被患者寄予过多期待,最终陈巍承担压力太大,导致病情反复,目前在海南休养。由于找不到对接人,尚善基金今年也就没法再资助“上海郁今香”。
  缺少专业指导
  部分抑郁症互助组织关注到国外的互助联盟模式,但是实际操作中因缺乏专业指导,甚至完全硬搬,最终导致“水土不服”。
  由于负责人陈巍正在调养,目前上海郁今香的主要活动形式——互助小组正在调整中。
  郁今香实际上是学习美国的DBSA(抑郁症与躁郁症支持联盟),引进它全套的理念。由主持人照顾到每个人,让大家打开话匣子。
  上海郁今香目前负责人老孙介绍,抑郁群体在人际互动中容易钻牛角尖,现场很容易出现语言冲突。有些病友控场欲较强,想做主持人拿工资,但这样性质就变了。
  更大的麻烦是抑郁症比较复杂,互助小组中大家共识不多,认知差异大。关于是否应该服药、药物的选择、对医生的评价、心理咨询的认可度、恋爱工作生孩子的理解上等都会有争议,甚至不同类型之间还彼此歧视,严重者争吵、打架。
  “有段时间我没吃药也好好的,就劝其他人也不吃药,其实这是误导。”参加阳光互助活动的张扬(化名)说,他两次复发都是因为停药导致的。
  “有一个专业人员在里面很重要。”中国心理卫生协会副理事长、北京大学精神卫生研究所暨北京大学第六医院副所长王向群表示,中国心理卫生协会的成员都是兼职,各有各的工作,协会也没法儿去给自助组织做专业指导。
  北医六院也有一个抑郁症自助团体,成立于2007年9月,由北医六院的资深主任医师指导,是一个面向抑郁症患者、患者家属的开放式团体。
  北医六院主任医师王希林介绍,这种小组活动不适合太多的人,一般是20多人,就在多功能厅,大家一起坐坐,分享自己的经验。
  医院给自助团体提供场地,所以不可能完全不管,有一个年轻的医生在组里,遇到需要医生解释的用药问题,医生就说。
  2007年9月至今,每个月的第二个周六上午,北医六院都会有二三十名患者聚在一起互助交流,大家互相帮助,累计有千余名抑郁症患者从中受益。
  “钱老大”仍是拦路虎
  公益组织请专业人员指导,不仅仅是理念问题,还需要充足的资金。
  阳光互助活动组织者李林透露,活动请咨询师需要给出场费,这个钱阳光还拿不出来。“平时聚餐都是AA制。”
  事实上,北医六院的自助团体也面临经费难题,没有赞助,很多想法都无法落地。想找大学约谈举办讲座,想走进患者家里交流,想带着团体成员外出旅游,想做公众号扩大宣传……都需要资金支持。
  发起人梁舒有个打算,希望在近两年内以自助团体的名义出书,她觉得书具有传承的价值,她特别欣赏卡耐基《人性的弱点》中呈现的以案例给人启发的写作方式。她想效仿这样的方式,讲述自助团体的故事,影响更多的人。
  “钱老大”是这些互助组织最大的“拦路虎”,当初北医六院自助团体内部编写的小册子还是在王希林主任的帮助下印了200本。如今已经快要发完了,组织者说,“不敢再往外发了,因为没有经费再印第二批。”
  “国外的教会和慈善团队会给自助团体一些资金支持,他们比较活跃。”中华医学会精神病学分会主任委员、北京大学第六医院博士生导师于欣教授介绍,在澳大利亚维多利亚州,有一民间组织beyond bule,主做抑郁症相关知识的宣传。他们会定期举办活动、建立网站、举办音乐节,甚至请明星代言。他们筹集到不少资金,又进行宣传教育培训等,非常成功。
  于欣介绍,在beyond bule活跃的十余年间,维多利亚州抑郁症患者的就诊率由不到20%提高到了45%。
  2008年左右于欣去那里学习考察,当时beyond bule想跟国内公益组织对接,但国内的都太小或者不够专业,最终没能对接上。
  上海郁今香老孙介绍,美国不少抑郁症患者除急性期住院,一般都在社区康复,社区内精神健康方面的社工进行服务。
  他说,社工有些是志愿者,专业度高的由政府出钱聘请,也有教会、基金会付费的。回到国内自助团体,患者就比较可怜了,不管是什么疾病的病友自助组织都还在发展初期。
  公益示范难见疗效
  自我认识、分享经验、推广公益、免费治疗——一些“政府公益示范项目”试图通过专项资金的方式将抑郁“良药”分享给更多人,结果往往事与愿违。
  自2012年起,中央财政每年拨付2亿元专项资金,用于支持社会组织参与社会服务。
  “救助抑郁症群体公益示范项目”获得2015中央财政社会工作服务示范项目(C类)专项资金拨款人民币100万元,项目将在云南省15个县市对约1000人进行抑郁症的筛查、诊断。
  对于项目的运行,承办方中国文化管理协会秘书长崔丽丽表示,中央财政并未指定具体项目内容,只对项目实施区域有规定。
  选定西部后,他们开始了数月的调研。用了四个月的时间找医院,最终确定了曲靖市第一人民医院,对曲靖市及区县的抑郁症患者进行筛查,确定援助对象,由医院进行治疗并免费派药。
  未曾料到,麻烦接踵而至。崔丽丽说,项目出发点是好的,当时考虑到抑郁症群体自杀倾向严重,承办方专门请专家创作了歌曲《宽心谣》,想要去推广,结果却事与愿违。
  由于与医院合作,协会自身的优势难以发挥,想要进行的文化类治疗,例如歌唱疗法、体育疗法、艺术疗法最终未能顺利实施。
  对于对接医院来说也是个麻烦,曲靖市第一人民医院神经内科杨主任表示,在前期筛查阶段,患病较轻的抑郁症患者,可以用唱歌疗法的方式缓解,针对重度抑郁症患者,就需要药物治疗了。
  由于当地经济条件及路程的限制,最终,大部分患者只去治疗一次,项目就结束了。加上协会的优势不能发挥,这个项目今年自然就没再申请。
  为公益组织提供资金帮助的尚善基金会,对此有冷静的观察与思考。尚善基金会秘书长伍华介绍,从2000年“阳光工程爱心行动”发起,我国“郁友”互助渐露雏形,至今16年过去了,目前全国只有少数几家抑郁症互助组织,比较活跃的仅有阳光论坛、上海郁今香和杭州郁今香。除了北京、上海较为活跃外,其余地区的线下活动时有时无,没有形成规模。
  上海郁今香负责人老孙表示,国内病友互助仍处于发展初期,抑郁症患者整体动力差、康复因素复杂,导致抑郁症的互助团体运行困难。
  采写 新京报记者 赵朋乐 赵力 实习生 董兰兰 刘思维 巩妍欣

 

 

                                                              编辑:古月   责任编辑:杨嘉

 

 

 

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